Fecha: 15 de Marzo 2023
Fuente: WHO
La OMS anuncia la plataforma mundial de datos de pacientes individuales (IPD) para el tratamiento de la tuberculosis (TB-IPD), de acceso público, una iniciativa que aumentará la base de conocimientos para la orientación normativa sobre modalidades óptimas de tratamiento para la tuberculosis (TB) y estimulará la investigación de la TB.
Esta plataforma segura ya contiene registros individuales con resultados de tratamiento de más de 5000 pacientes con TB con compromisos de contribuyentes de datos adicionales para aumentar este número hasta 50 000 durante 2023, incluidos datos sobre el tratamiento de TB en niños y embarazo.
La plataforma TB-IPD brinda una poderosa oportunidad para aprender y avanzar en el campo del tratamiento de la TB. Las solicitudes de acceso a los datos o para aportar más datos a la plataforma TB-IPD se pueden realizar a partir de hoy siguiendo los procesos descritos en el sitio web de la plataforma TB-IPD.
“El uso de datos de participantes individuales en el TB-IPD, compartidos por los programas de país y los grupos de investigación, ha sido fundamental para catalizar la generación de conocimiento y apoyar el desarrollo de directrices basadas en evidencia”, dijo la Dra. Tereza Kasaeva, Directora del Programa Global de TB de la OMS. . “Expresamos nuestra gratitud a los pacientes, países e investigadores que generosamente compartieron sus datos con nosotros para beneficiar a las generaciones futuras”.
Brindar acceso abierto y equitativo pero seguro a la TB-IPD ofrece la mejor oportunidad para aprender de este recurso y está en el espíritu de los datos abiertos. Los mecanismos de almacenamiento seguro, protección de datos y control de calidad que cumplen con las leyes modernas de privacidad de datos y derechos humanos, las estructuras de gobernanza adecuadas y el reconocimiento de los propietarios de los datos son fundamentales para el éxito y estas fueron consideraciones clave para la OMS durante el desarrollo del concepto y la selección del equipo en UCL como curador de datos. Como curador de datos de TB-IPD, sus responsabilidades son alojar, organizar, actualizar, mantener y administrar el funcionamiento diario de la plataforma; garantizar la seguridad y confidencialidad de los datos; facilitar cualquier acceso a los datos de acuerdo con las reglas de gobierno; y brindar capacitación y aportes sobre análisis estadísticos planificados por grupos interesados en acceder a los datos.
“UCL está encantada de albergar esta nueva plataforma TB-IPD. Creemos que este será un recurso invaluable para el campo de la TB en todo el mundo, que permitirá a los investigadores reutilizar y reutilizar los datos para maximizar el potencial de la investigación de la TB. El proyecto simboliza el compromiso de la UCL con la ciencia abierta y las becas abiertas”, dijo el profesor Ibrahim Abubakar, decano de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Población de la UCL.
El acuerdo de intercambio de datos, el formulario de solicitud de datos y otros documentos están disponibles públicamente en el sitio web de la plataforma TB-IPD. Se ha designado un comité de acceso a datos, compuesto por contribuyentes de datos y un representante de la sociedad civil, para el primer año de este proyecto y se reunirá periódicamente para revisar las solicitudes de datos. Seguirán futuras convocatorias públicas de datos para enriquecer aún más y mantener actualizado el TB-IPD.
